Minä lähestyn asiaa niin, että ihmistenväliseen kanssakäymiseen saadaan muutosta vain asenteita muokkaamalla, jolloin prosessin vauhti riippuu jokaisesta itsestään. Jokaisen henkilökohtaiset kokemukset tekevät asiasta myös hyvin yksilöllisen.

Vaikeista yhteiskunnallisista asioista on hyvä käydä laajanäkökulmaista keskustelua. Kun ongelmat tulevat esille, ne voidaan korjata. Kehitysvammaisten aikuisten itsemääräämisoikeuden rajoittamisia voi katsoa monelta kulmalta ja pohtia myös syitä ja seurauksia.

On omaisia, joiden päätösten seurauksena kehitysvammaiset ovat olleet toiminnan kohde, mutta heiltä on evätty mahdollisuus olla toimijoita, kuten itse ovat halunneet. Tämä on aiheuttanut sitä, että kehitysvammaiset henkilöt eivät ole halunneet omaistensa osallistuvan elämäänsä tai haluavat itse määritellä ”missä ja miten”, jolloin hoitohenkilöstön tukiessa asiakastaan itsemäärämisoikeuden mukaisesti, joudutaan rajoittamaan heidän omaistensa osallistumismahdollisuuksia. Hoitohenkilöstö on tällöin sen puun ja kuoren välissä, vaikka tekisikin juuri sen mikä on asiakaslähtöisesti oikein.

On myös tilanteita ja olosuhteita, joissa asiakkaan itsemääräämisoikeuden kumoaminen on perusteltua turvallisen hoidon näkökulmasta. Kaikki toiminta on tällöin pystyttävä perustelemaan. Vaikka jokin asia olisi jollekin osapuolelle ikävä tai epämieluisa, niin se ei tarkoita automaattisesti, että asiakkaan itsemääräämisoikeutta olisi kohtuuttomasti poljettu tai toteutunut olisi muutoin laiton.

Vammaisillekin pitää antaa tilaa onnistumiseen, epäonnistumiseen ja ennen kaikkea osallistumiseen, jonka kautta ihminen voi tuntea elävänsä. Joskus napanuoran katkaiseminen voi olla äärettömän vaikeaa, jopa tuskallista. On kuitenkin niin, että rajoja voi kasvattaa ja tekemällä oppiminen on palkitsevaa monin tavoin.

On omaisten hallinnoimia vammaispalveluorganisaatioita, joilla ei ole ollut halua kehittää palvelujen laatua, vaan asiakaspaikkojen määrän kasvattamista on pidetty tärkeämpänä. Näin syntyy organisaation sisäisiä kasvukipuja, jotka haittaavat merkittävästi aikaisempien hoitoyksiköiden toimintaa ihan taloudellisestikin. Lisääntyvän johtajiston ja ”asiantuntijoiden” palkkoja jyvitetään kaikkien yksiköiden kuluihin. jolloin kunnat eivät saa sitä palvelua, joista maksavat ja asiakkaat eivät saa niitä palveluja, joihin ovat oikeutettuja, eikä henkilöstölläkään ole mahdollisuuksia tehdä työtä tyydyttävästi. Tämä polku on vastoin kaikkea järkevyyttä ja ennen kaikkea se ei ole oikein. Se on usein myös vastoin henkilöstölle annettuja organisaation kehityksen tulevaisuudennäkymiä, jolla on vaikutusta työssä viihtymiseen.

Jotkut kuntoutuspaikat käyvät niin alimitoitetulla henkilöstöllä, että kehitysvammaisten tai omaisten oikeuksia kumotaan resursseihin vedoten tai resursseja ei voida käyttää suunnitellusti. Syy ei ole yleensä hoitohenkilöstön, joka kuitenkin joutuu vastaanottamaan toimintaan kohdistuvan palautteen. Se on harvoin positiivista.

On myös huolestuttavaa, kun työntekijät jätetään vastaamaan toiminnasta ja organisaatioiden johto ei ota asioihin kantaa tai vaihtaa kantaansa sen mukaan kuka sitä kysyy.

Monien kehitysvammaisten kuntoutusorganisaatioiden perusta on omaisten luomia. Se on hyvä ja huono asia. Hyvää se, että toiminta menee usein tarpeiden suuntaan. Huonoa se, että organisaatioon kuuluvilla on ikään kuin veto-oikeus ohittaa hoitohenkilöstö ja muut asiakkaat tarpeidensa mukaan. Oikeutta tai huomiota saa siis se, joka osaa vaatia eniten. Tämä kuitenkin aiheuttaa sen, että hiljaisimmat kärsivät kaikkein eniten. Tämä on huutava vääryys. Asia ei muutu, elleivät ihmiset muutu ensin.


Mikki Nieminen
Uusimaa